Paul Anton
Blogs I follow
| Location | 51766 Engelskirchen, NRW |
|---|---|
| Introduction | Ich bin der Paul und habe am 30.03 2010 das Licht der Welt erblickt. Meine Mama war überglücklich und ich bin als gesundes Kind am 4 Tag nach Hause entlassen worden. Ein paar Tage später hatte ich ganz komische Zuckungen..meine Mama hat das dann auf Video aufgenommen und unserer Kinderärztin gezeigt. Die hat uns dann nach Köln in die Amsterdamer Strasse überwiesen und dort musste ich einige Untersuchungen über mich ergehen lassen. Unter anderem auch ein Langzeit Eeg wo man eindeutig Krampfanfälle gesehen hat. Somit lautete meine Diagnose: Epilepsie. Die Ärzte sagten, es wäre gut zu behandeln und versuchten das erste Medikament. Ospolot. Danach folgten leider genauso erfolglos Luminal, Keppra, Petnidan, Vitamin B6, Topiramat, Zonegran, Orfiril, Sabril, Cortison und Acth i.m. Die ketogene Diät hab ich auch schon probiert und leider hat die mir auch nicht geholfen. Ich habe immer noch täglich mehrere schwere Krampfanfälle und Mami ist so traurig, daß sie mirnicht helfen kann. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf. Und meine Mam liebt mich einfach so wie ich bin. Diagnosen: CDKL5 Gendefekt mit therapieresistenter Epilepsie |