Jordi i Sònia
My blogs
| Location | Barcelona |
|---|---|
| Introduction | Som uns pares, la Sònia i en Jordi, que tenim una filla amb síndrome nefrótic infantil (SNI). Amb aquest blog pretenem explicar la nostra experiència, i amb l'intent de donar suport i petits consells als nous pares que de cop i volta els hi diuen que el seu fill pateix síndrome nefrótic infantil. El nostre desconcert inicial, i les nostres males vivències dels primers mesos, i la actual reposada tranquilitat, acompanyada de la paciència i informació necessària i adequada, ens anima i permet, ara i aquí, posar a la xarxa la màxima informació que hem anat arreplagant, en forma de pòsit i esponja moltes vegades enguniós. La informació que pengem pretem que sigui el més ajustada possible a la ciència mèdica, malgrat que nosaltres no som metges, però al ser "malalts" ens hi convertim una mica. Agrairem sempre els comentaris dels pares i fills, així com dels professionals del món de la medicina que així ho vulguin fer, per tal de millorar la informació que aquí donem. |