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Sweet Charlie-Anne O' Mine

About me

Location	Vancouver, BC, Canada
Introduction	My name is Yolaine Dupont. My daughter Ella was affected by X-Linked Periventricular Nodular Heterotopia, associated with a Filamin A (FLNA) deletion and a clinical diagnosis of Ehlers Danlos Syndrome. I am blessed that Ella never knew she was sick; she was vivacious, fun and loving. Ella passed away from her disease at 7 months and 20 days at BC Children's Hospital surrounded by family and caregivers who did everything they could to save her. This blog is dedicated to Ella. For more information in X-Linked PVNH, visit https://PVNHsupport.com / Mon nom est Yolaine Dupont. Ma fille Ella était affectée par l'hétérotopie nodulaire périventriculaire reliée à l'X et associée à une supression du gène Filamine A (FLNA), ainsi que par le syndrome Ehlers Danlos (diagnostique clinique). Ella ne savait pas qu'elle était malade. Elle était pleine de vie, enjouée et affectueuse. Ella est décédée à 7 mois et 20 jours au BC Children's Hospital entourée de sa famille et de l’équipe médicale qui a tout essayé pour la sauver. Ce blogue est dédié à Ella. Pour plus d'information sur PVNH relié à l'X, visitez: https://PVNHsupport.com

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Vancouver, BC, Canada

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My name is Yolaine Dupont. My daughter Ella was affected by X-Linked Periventricular Nodular Heterotopia, associated with a Filamin A (FLNA) deletion and a clinical diagnosis of Ehlers Danlos Syndrome. I am blessed that Ella never knew she was sick; she was vivacious, fun and loving. Ella passed away from her disease at 7 months and 20 days at BC Children's Hospital surrounded by family and caregivers who did everything they could to save her. This blog is dedicated to Ella. For more information in X-Linked PVNH, visit https://PVNHsupport.com / Mon nom est Yolaine Dupont. Ma fille Ella était affectée par l'hétérotopie nodulaire périventriculaire reliée à l'X et associée à une supression du gène Filamine A (FLNA), ainsi que par le syndrome Ehlers Danlos (diagnostique clinique). Ella ne savait pas qu'elle était malade. Elle était pleine de vie, enjouée et affectueuse. Ella est décédée à 7 mois et 20 jours au BC Children's Hospital entourée de sa famille et de l’équipe médicale qui a tout essayé pour la sauver. Ce blogue est dédié à Ella. Pour plus d'information sur PVNH relié à l'X, visitez: https://PVNHsupport.com