acolpEH
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| Occupation | Entidad sin Animo de Lucro |
|---|---|
| Location | Bogotá, Cundinamarca, Colombia |
| Introduction | LA CREACIÓN DEL HOGAR El manejo de estos pacientes en casa es muy complejo debido a la diversidad de los síntomas y a la angustia y soledad a la que se ven sometidos, pues aunque las familias se vuelquen a brindar cuidados, amor y apoyo, ellos se sienten absolutamente abandonados, atrapados en un cuerpo que no les responde y solo cuando logran socializar con otras personas afectadas, pueden salir un poco de esa cárcel en la que se encuentran recluidos. Son personas que después de haber construido un proyecto de vida siendo autónomos, pasan a depender de otros, situación que ellos consideran avergonzante e indignante, con el agravante que la sociedad los ve generalmente como alcohólicos y/o drogadictos, debido a la forma en como se desplazan y hablan por los mismos síntomas de los que anteriormente hablamos. Este hogar debe estar dotado con todo el material que sirva como mecanismo para brindar las terapias arriba mencionadas, así como los medios tecnológicos para desarrollar actividades lúdicas, y el recurso humano profesional que guíe todas las actividades que se programen para los pacientes. |
| Interests | “Mediante el cual la Asociación Colombianos Por la Enfermedad de Huntington, planea la Institución de un Hogar para el cuidado de los pacientes afectados por la Enfermedad de Huntington, así como el apoyo integral a las familias consistente en orientación para el manejo de los pacientes” Debido a la complejidad de los síntomas que presentan las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington, se hace necesario instituir un lugar donde se brinden cuidados especializados a los pacientes afectados, así como apoyo a los familiares para facilitar su labor como cuidadores. |