Alejandra
My blogs
Blogs I follow
| Gender | Female |
|---|---|
| Location | Santiago, Región Metropolitana, Chile |
| Introduction | Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ... |
| Interests | Este blog ha sido creado para intentar mitigar el dolor y la incertidumbre que he sentido al no existir más información al respecto de esta extraña enfermedad que ha afectado a mis hijas. En fin ... si algo he podido hacer por ellas, ha sido darles todo mi amor durante el corto tiempo que han estado conmigo. Los hijos no sólo se llevan en el vientre nueve meses, sino que se llevan en el corazón toda la vida... |